Onze reis door dementie

by Selène Copal

Hoe rouw je om het verlies van een dierbare door de komst van dementie?

Dementie | Storytelling | 2024 | Afstuderen

“Onze reis door dementie” is een activiteiten-werkboek ontworpen om mantelzorgers te helpen de relatie met hun naaste te herwinnen en weer zichzelf te zijn. Het boek geeft informatie over alles wat in deze reis voorbijkomt en geeft manieren om hiermee om te gaan. Door deze reis te volgen en de activiteiten uit te voeren, wordt de focus verlegd van de zorg naar samen leuke dingen doen. Een digitale versie van “Onze reis door dementie” helpt mantelzorgers hun netwerk te betrekken door het delen van ervaringen en foto’s. Dit project benadrukt dat mantelzorgen een gezamenlijke reis is.

Een foto van oma, mama en mij tijdens een wandeling

Dementie komt in veel verschillende vormen en maten voor en steeds meer mensen krijgen ermee te maken. Eén op de drie vrouwen en één op de vijf mannen krijgen dementie, daarmee is het de snelst groeiende doodsoorzaak van Nederland [1].

Omdat er meer dan 50 [2] verschillende vormen van dementie zijn, is het lastig om dit op tijd op te merken. Dementie wordt daarom niet altijd herkend en vaak komt de diagnose pas wanneer iemand al in een verder stadium van de ziekte zit. Voor partners, kinderen, broers, zussen, kleinkinderen en andere relaties is het moeilijk om hun geliefde beetje bij beetje te zien vervagen.

Tijdens mijn ontwerponderzoek heb ik altijd de mantelzorger centraal gesteld. Ik heb me voornamelijk gefocust op de eerste en tweede mantelzorger van iemand met dementie.

Zelf heb ik ook te maken met dementie. Zo heeft mijn oma dementie en sta ik in de derde kring van mantelzorgers, na mijn moeder en oom. Ik heb zelf van dichtbij gezien waarom het nodig is om mantelzorgers te ondersteunen in het proces van verlies.

In de huidige maatschappij worden mantelzorgers gezien als een verlengstuk van iemand met dementie. Vaak wordt daarbij het verlies, de emotionele achtbaan en het eigen leven van de mantelzorger compleet vergeten. In deze tijd ben je vaak niet meer jezelf en daarbij mantelzorger, je bent mantelzorger totdat de dood jullie scheidt.

Een foto van mijzelf samen met mijn oma en moeder.

“Onze reis door dementie” geeft mantelzorgers hun relatie met hun naaste weer terug en laat ze weer even zichzelf zijn in plaats van mantelzorger.

Uit het onderzoek is gebleken dat mensen met dementie snel achterdochtig kunnen worden, doordat ze niet meer begrijpen wat er gebeurt. Om de mantelzorger samen met hun naaste aan de slag te laten gaan is er een activiteitenboek ontworpen waar je samen nieuwe levende herinneringen mee gaat maken.

In het boek vind je activiteiten van een rondje wandelen in de buurt, tot het bezoeken van de plaatselijke markt en het bekijken van dieren in de dierentuin. Zo leren de mantelzorgers om bewust stil te gaan staan bij de mogelijkheden die nog wel mogelijk zijn. Nadat je samen de activiteit uitgevoerd hebt, schrijf je op hoe het was, wat je ervan vond en alles wat je erover kwijt wil.

Wanneer je wil plak je een emotie sticker die verteld hoe leuk jullie de activiteit samen vonden. Zo weet je in de toekomst wat jij en je naaste leuk vinden en heb je snel een activiteit gevonden om te gaan doen. Ook het plakken van foto’s of digitale foto’s en video’s is mogelijk dankzij de NFC-tags.

Door ervoor te zorgen dat het boek op veel verschillende manieren gebruikt kan worden, sluit het goed aan bij de diversiteit van de doelgroep. De basis van het boek is ontzettend makkelijk, met enkel een pen ga je al aan de slag. Wanneer je wil ga je aan de slag met de NFC-tags, emotie stickers of de digitale versie van het boek.

Zo maak je echt je eigen reis door dementie en ligt de focus niet op het mantelzorgen en de dementie, maar op samen de activiteit uitvoeren.

Verder vind je ook veel informatie. Je leest over dementie en de gedragsveranderingen, maar ook over levend verlies en hoe je daarmee omgaat.

Om mantelzorgers beter op weg te helpen worden er in het boek ook verschillende instanties genoemd waar je terechtkan. Daar vind je extra hulp, begeleiding of simpelweg een luisterend oor.

Hoe verder je naaste wordt overgenomen door dementie, des te zwaarder het emotioneel kan vallen. Mantelzorgen doe je nooit alleen, ook al kan dat wel zo voelen. Bijna iedereen heeft wel een netwerk waar hij of zij op terug kan vallen en met mantelzorgen kan dat veel stress van je wegnemen.

Om je netwerk te kunnen betrekken is er ook een digitale versie gemaakt van “Onze reis door dementie”. Zo deel je makkelijk de activiteiten en foto’s die je samen met je naaste met dementie gemaakt hebt en houd je je netwerk dicht bij je, voor wanneer je dat juist het hardste nodig hebt.

Dit is onze reis door dementie.

Bronnen:

[1] Factsheet cijfers en feiten over dementie | Alzheimer Nederland. (2021). Alzheimer Nederland. https://www.alzheimer-nederland.nl/factsheet-cijfers-en-feiten-over-dementie

[2] Soorten dementie | Alzheimer Nederland. (2015). Alzheimer Nederland. https://www.alzheimer-nederland.nl/dementie/soorten-vormen?gadsource=1&gclid=CjwKCAjwmYCzBhA6EiwAxFwfgP1O-EDiK7ZOGdbdbNcxMx8Vg8G0bpx4wVDZCQUbq-E0yROowxr1xoCEZkQAvD_BwE