Tiresias; Eye of the Beholder

Zicht is voor de meesten onder ons de normaalste zaak van de wereld. Je hebt het of je hebt pech is het motto. Het is daarbij ondenkbaar om precies te weten wat een ander ziet. Ziet men zwart? Of juist heel helder? Of ziet men juist troebel zoals sommige ouderdomsziekten? Voor velen blijft de term blindheid, dikwijls hangen op “men ziet zwart”. En dat is iets wat steekt bij slechtzienden, want men ziet vaak niet zwart maar juist wazig of troebel.

Tiresias is bedacht in het jaar dat ikzelf blind ben geworden door de oogziekte keratoconus. In dit jaar merkte ik pas hoe afgezonderd je kan worden van je sociale kring vanwege de verkeerde aannames vanuit je omgeving. Mede door deze niet-vrijwillige beleving en iitgaande van mijn fascinaties op het gebied van VR, de pilars human & tech, game design en storytelling, wilde ik dus heel graag een beleving creëren waarbij de gebruiker kan meemaken hoe het is om progressieve Keratoconus te hebben. Een beleving waarbij de gebruiker niet kan wegkijken zoals dat wel kan bij het zien van foto's en belevingsbrillen (men kan over de brillen heen kijken).

Dit in de hoop dat de gebruiker ook de benodigde antwoorden, empathie en begripsvorming krijgt middels beeld en uitvoering. Gedurende dit project heb ik mij vooral gericht op de vraag hoe ik de beperking en de invloed van Keratoconus op het dagelijks leven duidelijk kan maken aan naasten middels VR.

Simpel gezegd, wil ik een beleving maken waarin jan-en-alleman kan beleven hoe het is om een hoornvliesbeschadiging te hebben om zo vragen te kunnen beantwoorden middels diezelfde beleving. Zien is geloven en uitleggen is vaak abstract. Ik wil middels een lineair verhaal het beloop van Keratoconus uitleggen.

De beleving moet gebruikt worden als de ijsbreker tussen naasten, die het visusprobleem niet kunnen bevatten. Wetende, hoe moeilijk zicht uit te leggen is aan een buitenstaander, wilde ik iets ontwikkelen wat de communicatie kan verbeteren. Door mijn belevingsroute zou men een beter beeld kunnen vormen betreft Keratoconus, zo om empathie en begripsvorming te vormen voor hun naaste.

De omgeving zelf is ontworpen om huiselijk, realistisch en uitnodigend aan te voelen om zo de beleving natuurlijker te maken.

De installatie omvat een hi-fi prototype voor een VR beleving, die middels een interactieve storytelling de gebruiker meeneemt door een appartement om verschillende opdrachten uit te voeren voor een geweldige beloning, namelijk cake. Alhoewel dit vrij simpel klinkt, krijgt men in deze beleving vanaf het begin progressieve keratoconus met zich mee. Hierdoor wordt het beeld geleidelijk veranderd van scherp zicht naar volledige keratoconus. Tiresias volgt namelijk de input van de gebruiker en beïnvloedt hierbij geleidelijk de omgeving met de visuele beperking.

Om de gebruiker niet alleen op pad te laten gaan in Tiresias; Eye of the Beholder is ervoor gekozen om een persoonlijke coach de beleving te laten begeleiden, een opgetogen A.I. genaamd Santi, die op basis van de input de gebruiker adviseert en/of motiveert om op onderzoek uit gaan in de VR beleving. Hij zal daarbij de gebruiker informeren over Keratoconus, ondersteunen indien nodig en laten ontdekken wat nou precies Keratoconus is.

In de werkelijkheid is Santi te vergelijken met hoe naasten hun geliefde behandelen bij de casus keratoconus. Liefdevol, vol goede moed en hoopvol. Oftewel; Santi is de naaste die de patiënt (de naaste in werkelijkheid) ondersteund in Tiresias. Het is de bedoeling dat op deze manier de naaste begripsvorming en empathie kan vormen voor iets wat eerst moeilijk voor te stellen was. Keratoconus is namelijk bijna niet uit te leggen en voor iedereen anders waarneembaar. Middels deze beleving kunnen naasten zelf zien en ontdekken wat keratoconus is, wat het doet met iemands leven en reflecteren op hun eigen gedrag, waardoor ze meer bewust worden van hun eigen opmerkingen. Het systeem en de persoonlijke coach stimuleren een leerproces door middel van exposure.

Tiresias is een product wat door oogartsen gebruikt gaat worden, mochten naasten vragen hebben over wat hun geliefde zien en hoe ze hierin ondersteuning kunnen aanbieden. De keratoconus wordt nagebootst middels post-processing features die slim gebruik maken van dubbelzicht, bloeien en depth of field functionaliteiten.

Zoals eerder vermeld ben ikzelf blind geworden door keratoconus. Hierdoor heb ik één schooljaar lang moeten wachten op een hoornvliestransplantatie, nadat mijn hoornvlies door een acute hydrops (gevolg van keratoconus) van binnenuit was gescheurd. Wat begon in de ochtend als een wazig streep onderin mijn gezichtsveld resulteerde aan de eind van de middag in een grijze vlek waarachter mijn linker pupil was verstopt. Ik zag dus vanaf dat moment niks meer met mijn linkeroog. Mijn rechteroog was gelukkig nog te redden.

Mijn positionering als ontwerper en CMD'er staat dicht bij het gekozen onderwerp en de ontwerpvraag. Ik snap waar slechtzienden tegen aanlopen maar ook waar alzienden moeite mee hebben. Ik vind het namelijk belangrijk dat naasten kunnen zien wat deze oogziekte aanricht bij iemand om zo begripsvorming en empathie te vormen voor de individu met keratoconus. Het is namelijk moeilijk in te beelden wat keratoconus is, zonder dat je het zelf hebt meegemaakt. Bewerkte foto's kunnen enigzins helpen maar het is dan vaak een ver-van-mijn-bed-show. Vaak zijn bewerkte foto's bewerkt door iemand, die geen keratoconus heeft. Dit resulteert dan weer in het feit dat het beeld inaccuraat is. Daarbij is zicht ook een van de moeilijkste onderwerpen om aan iemand uit leggen, laat staan inbeelden wat iemand anders ziet. Daarom is het zo belangrijk dat Tiresias als een soort hulpstuk wordt ingezet om deze miscommunicatie te overbruggen. Tiresias zorgt er namelijk voor dat men elkaar kan snappen en begrijpen door het beleven van de oogziekte middels VR. De beelden in Tiresias zijn daarbij afgestemd op het zicht wat ik voor mijn acute hydrops had. Waardoor het beeld accurater is met de vele bewerkte afbeeldingen die momenteel worden gebruikt om keratoconus uit leggen.

Verder kon ik gemakkelijker connecties maken binnen het oogziekenhuis, omdat ik de artsen persoonlijk ken mede door mijn keratoconus. Hierdoor kon ik verschillende aannames en foutieve informatie makkelijker filteren en gesprekken met specialisten aangaan. Deze gesprekken liepen hierbij ook veel minder stroef omdat de meeste termen & procedures mij bekend zijn. Daarnaast ben ik ook kritischer geworden op het ontwerpen van mijn lay-outs voor verschillende UI & UX doeleinden, waardoor ik mijzelf een kritischere blik heb aangeleerd. Waar ik voorheen een button plaatste op een plek die esthetisch klopte voor mijn gevoel, plaats ik nu een button op een plek die makkelijk te vinden is voor slechtzienden en voorleesapparatuur.

Al-in-al is het gekozen onderwerp voor mijzelf moeilijk en makkelijk te gelijk. Moeilijk om te begrijpen dat velen nooit kunnen begrijpen wat ik zag en makkelijk omdat ik weet hoe die wereld eruit ziet. Ik heb dus, uiteindelijk hervoor gekozen om mijn eigen ervaring en kennis in te zetten in het creeëren van een VR beleving die naasten kan helpen bij het begrijpen van keratoconus bij hun naaste.