Op een lijn zitten

by Mitchell Storchart

“Hoe kunnen potentiële patiënten van het Alice in Wonderland-Syndroom (Of andere ziektebeelden in dit gebied) gemakkelijker een diagnose krijgen?“

HUMAN | 2022 | GRADUATION

Ik zie ik zie wat jij niet ziet?

Stel je maar eens voor, jij ziet rechte lijnen scheef. Lastig voor te stellen toch? Toch is er een grote groep mensen die dagelijks zulke en verwante ervaringen meemaken. Slechts een enorm klein gedeelte is hier juist in gediagnosticeerd en kan hier correct bij geholpen worden. Toch blijkt het vaak fout te gaan bij diagnoses stellen en worden er onterecht verkeerde medicatie en/of behandelingen toegekend. In sommige gevallen worden mensen zelfs weggestuurd. Dit heeft enorme effecten op hun leven terwijl dit met regelmaat gemakkelijker te behandelen is dan gedacht. Op een lijn zitten; helpt daarbij om samen met jou en de desbetreffende professional een diagnose te kunnen stellen.

"Soms zie ik groen als paars en geluid is dan ook niet goed" - Klachtomschrijving patiënt.

Dit is een voorbeeld van een klacht die een patiënt omschrijft. Tuurlijk is dit niet alles wat ze ervaren en laten ze niet het achterste van hun tong zien, want we zouden natuurlijk niet gek gevonden willen worden toch? De professional wordt dan ook geacht om vanuit dit stukje informatie een juist behandelplan te gaan vormen en nu al te begrijpen wat de patiënt ervaart. Dit is in de praktijk niet zo, er gaat veel mis. Patiënten worden weggestuurd, krijgen verkeerde medicatie en/of in extreme gevallen zelfs opgenomen.

Op een lijn zitten

Op een lijn zitten is een gespreksstarter en begeleider waar je als patiënt en professional in samen werkt om via een diepere manier tot een diagnose en/of behandeling toe te werken. Het spel brengt verdieping in het uitwisselen van gedachten tussen de patiënt en de desbetreffende professional. Dit zorgt voor een impuls en laat beide partijen actiever luisteren naar elkaar.

Speluitleg

Het spel bestaat uit 8 kaarten (4 sets van 2) en een spelbord die te vinden is aan de achterzijde van deze uitleg. Bij aanvang van het spel krijgt zowel de patiënt als de professional ieder 4 unieke kaarten. Deze kaarten mag hij/zij bij zich houden. Als het spel start mag de patiënt 1 van de 4 kaarten neer leggen op de lijn, als de patiënt deze neer legt, is alleen de patiënt aan het woord. Als de patiënt klaar is met vertellen kan hij/zij deze kaart terug nemen of er voor te kiezen deze op de streep op zijn kop te leggen.

Ik leg de kaart neer op de streep: Ik voel me begrepen.

Ik behoud de kaart: Ik voel me (nog) niet begrepen.

Vervolgens mag de professional dit voort zetten en herhaalt de cyclus zich vanuit het perspectief van de professional.

"Het lijkt me een stap in de goede richting om via dit spel een diagnostisch gesprek te houden, ook wij als artsen moeten soms inzien dat er verandering nodig is" - Prof. Dr. Jan-Dirk Blom

Mijn visie als ontwerper:

In het begin van de afstudeerfase wilde ik graag iets doen met het Alice in Wonderland syndroom. Dit is omdat ik dit zelf heb en dit een erg zeldzame aandoening is. Deze aandoening houd in dat je prikkels van verschillende zintuigen anders verwerkt in je brein en dit vooral in aanvallen terug keert. Deze ervaring wilde ik graag over brengen. Voor mij was de periode zelf voor het krijgen van een diagnose en behandeling een erg zware en duistere periode. Ik voelde me niet begrepen, dacht dat ik gek was en probeerde me te isoleren van al het sociaal contact. Toch heb ik het geluk gehad dat er bij mij een diagnose was na 2 jaar en een behandeling die erg effectief was. Ik realiseerde me dus ook tijdens mijn onderzoek dat er meer behoefte ligt aan het krijgen van een diagnose en/of behadeling, maar ook vooral aan het begrepen/gehoord voelen. Niet weggestuurd worden, maar iemand die even de tijd neemt voor jou. Zo ben ik verder gegaan met mijn onderzoek. En op zoek naar meerdere patiënten en ook Parnassia groep benaderd om een spel te ontwikkelen waarbij het gesprek anders gedaan wordt.